¿Podrían las Compañías de Pruebas Genéticas violar su privacidad?

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El senador demócrata Chuck Schumer hace un llamamiento a la Comisión Federal de Comercio para que investigue las políticas de privacidad de las compañías de pruebas de ADN en el hogar.

Estas compañías, que incluyen 23andMe, AncestryDNA y MyHeritageDNA, prometen a los consumidores la oportunidad de obtener más información acerca de sus ancestros y riesgos genéticos para la salud con un simple hisopado de la mejilla y un kit de correo. Sin embargo, la seguridad y privacidad de las secuencias de genes resultantes no siempre es clara, y hay pocas leyes que regulan el comportamiento de las empresas, dicen los expertos en ética médica, que elogiaron los esfuerzos de Schumer.

Las empresas de pruebas genéticas venden los resultados de sus pruebas a compañías farmacológicas y laboratorios de terceros, dijo Peter Pitts, presidente del Centro de Medicina en el Interés Público. Los datos han sido desprovistos de nombres u otra información de identificación, pero verdaderamente anonimizar el ADN es una tarea hercúlea: los investigadores han descubierto que comparar bases de datos anónimas de ADN con registros públicos podría revelar los nombres y direcciones de las personas detrás de las secuencias genéticas, dijo Pitts.

Parte de este intercambio de información puede tener beneficios, dijo Pitts a Live Science, como el desarrollo de la medicina personalizada. Pero con pocas garantías, las dificultades se avecinan.

"Todo conduce a buenos lugares para un paciente si se usa de manera apropiada, pero cuando hay oportunidad para su uso indebido o ganancia monetaria, los delincuentes son muy rápidos en la adopción", dijo. [Understanding the 10 Most Destructive Human Behaviors]

Anónimo y agregado?

Las compañías de pruebas genéticas en el hogar tienen diferentes políticas de privacidad. Normalmente, estas políticas requieren el consentimiento de los clientes para compartir datos de identificación personal, pero a menudo permiten la venta o el intercambio de información anónima de ADN, que ha sido despojada de nombres u otra información de identificación, o agregado de información de ADN, que incluye estadísticas como el porcentaje de grupo étnico probado que tiene un riesgo particular de enfermedad.

Ambos tipos de intercambio de información pueden ser difíciles, dijo Art Caplan, bioético de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York.

El ADN anonimizado no es necesariamente tan anónimo, dado que los genes son, en esencia, la información más identificativa de todos. Un estudio de 2013 publicado en la revista Science utilizó dos bases de datos de genealogía pública y descubrió que los investigadores podían descubrir correctamente los apellidos de las personas a partir de sus datos genéticos solos entre el 12 y el 18 por ciento de las veces. Si los investigadores supieran el apellido del cliente, así como su año de nacimiento y estado de residencia, podrían peinar las bases de datos y reducir el número posible de perfiles genéticos que podrían ser suyos a una docena.

Al revelar la identidad de un objetivo en estas bases de datos genealógicas también se identificaron sus parientes genéticos, otro problema con los datos genéticos: las secuencias de genes no son solo tuyas. La exposición de la información genética de una persona podría exponer la información sobre los riesgos familiares compartidos, dijo Caplan. [7Enfermedadesdelasquepuedesaprenderapartirdeunapruebagenética

"También podría comenzar a afectar a su grupo étnico", dijo a Live Science.

Las compañías de pruebas genéticas tienen bases de datos muy pequeñas de grupos étnicos que están presentes en pequeñas cantidades en los Estados Unidos, dijo Caplan. La precisión de las pruebas para estos grupos, que incluyen coreanoamericanos, vietnamitas-estadounidenses y filipinoamericanos, entre otros, puede estar sesgada, dijo Caplan. Mientras tanto, si un grupo se prueba en detalle, puede hacer que parezca que su riesgo de una enfermedad en particular es alto, simplemente porque los datos existen para esa etnia y no para otros. Este es el caso de las mujeres judías asquenazíes, dijo Caplan, que han demostrado tener el mayor riesgo de dos tipos de genes de cáncer de mama conocidos como BRCA 1 y BRCA 2. Pero eso se debe en parte a que el ADN Ashkenazi ha sido investigado en detalle, gracias a su ascendencia única, dijo. Es posible que otros grupos étnicos corran un mayor riesgo y simplemente no se hayan realizado pruebas en detalle, dijo Caplan. En ese sentido, los datos agregados recopilados por compañías como 23andMe tienen el potencial de inducir a error e incluso crear una especie de "estereotipo genético", dijo Caplan.

El sistema de honor

Si bien algunos de estos problemas son inherentes a las complejidades de las pruebas genéticas, otros surgen simplemente porque no existen muchas reglas que limiten el funcionamiento de las empresas de pruebas de genética en el hogar. Las empresas generalmente prometen mantener los datos seguros en sus declaraciones de privacidad, pero cuando venden información a terceros, dijo Pitts, no hay forma de que los consumidores sepan quiénes son esos terceros ni cuál sea su nivel de seguridad. Del mismo modo, dijo Caplan, si una compañía se vende, sus políticas de privacidad pueden ser completamente renovadas.

"No hay nada vinculante que diga cuando envío mi ADN a 23andMe o acepto dárselo a la Facultad de Medicina de Columbia, bueno, para siempre es anónimo", dijo.

Las consecuencias de que la información genética caiga en las manos equivocadas podría ser grave, dijeron Caplan y Pitts. Existe una ley, la Ley de no discriminación genérica de 2008 (GINA), que tiene como objetivo evitar que las compañías de seguros nieguen cobertura a personas sanas en base a predisposiciones genéticas y evitar que los empleadores usen información genética para tomar decisiones sobre contratación, despido o promociones.

Sin embargo, hay lagunas en GINA, dijo Caplan. No se aplica a las empresas con menos de 15 empleados ni a las escuelas. Tampoco se aplica al seguro de vida o discapacidad. Un proyecto de ley reciente presentado en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos, House Bill 1313, revertiría algunas de las protecciones de GINA en el lugar de trabajo al permitir que los programas de bienestar en el lugar de trabajo restrinjan las recompensas a los empleados que se rehusaron a proporcionar datos genéticos.

"Si no nos gustan los perfiles raciales en el aeropuerto, odiaremos los perfiles genéticos en el lugar de trabajo", dijo Pitts.

Las reglas específicas que podrían ayudar, dijo Pitts, incluyen penas severas, incluso penas de cárcel, por la piratería informática o el robo de información genética. También deben promulgarse penas severas para cualquiera que intente presentar una prueba de ADN sin el consentimiento de la persona, dijo Caplan. Mientras tanto, las condiciones que acordarán los consumidores cuando renuncien a sus datos deben garantizarse a perpetuidad, incluso si los datos o la empresa cambian de dueño, dijo.

La información genética no va a ninguna parte, dijo Pitts, por lo que es hora de que la ley se ponga al día con la tecnología. "Simplemente significa una regulación reflexiva y una educación reflexiva del consumidor", dijo.

Artículo original sobre Live Science.

        

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