Lucha de Ted Koppel para hacer que COPD sea noticia

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JUEVES, 7 de diciembre de 2017 (SaludLimpia News) – El médico que diagnosticó a Grace Anne Koppel con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) no extrajo ningún golpe.

Debería comenzar a ordenar sus asuntos, porque solo le quedaban de tres a cinco años debido a su enfermedad pulmonar incurable. Espere ser hospitalizado y con soporte de oxígeno a tiempo completo dentro de un par de años.

"Si se puede pensar en una mejor forma de desmoralizar a un paciente que contarle esas cosas, no me puedo imaginar", dijo su esposo, el galardonado periodista Ted Koppel.

Eso fue hace 16 años. A pesar de su doctora, Grace Anne sigue viva, activa y feliz.

"Todavía estoy funcionando, todavía trabajando a tiempo completo, y bastante estable, en aproximadamente el 50 por ciento de la función pulmonar", dijo.

Los Koppels quieren que todos los pacientes con EPOC sepan que, si bien no hay cura, aún pueden experimentar una vida larga y plena. La enfermedad pulmonar se puede controlar de manera efectiva a través de medicamentos y estilo de vida.

Por lo tanto, los pacientes con EPOC deben mantener viva su esperanza, porque sus voces se necesitan desesperadamente, agregó Koppels.

La EPOC necesita una mejor financiación, tanto para la investigación como para el tratamiento. Pero la enfermedad ha sido ignorada en gran parte, en parte porque los pacientes son demasiado descorazonados para hablar.

Un asesino pasado por alto

La EPOC es la tercera causa de muerte en el país, después de una enfermedad cardíaca y cáncer. Cerca de 150,000 estadounidenses mueren cada año a causa de la enfermedad, lo que causa una pérdida progresiva de la capacidad pulmonar y del flujo de aire.

En general, cerca de 30 millones de personas en los Estados Unidos padecen EPOC, y aproximadamente la mitad de ellos presenta síntomas, pero permanece sin diagnosticar, según la Fundación COPD.

"Es una crisis nacional de salud, y no está siendo tratada como tal", dijo Ted Koppel. "No por la comunidad médica, ni por la comunidad política, ni por los propios pacientes".

Para llamar la atención sobre la EPOC, Koppel entrevistó a su esposa para un informe que se emitió en "Sunday Morning" de CBS el mes pasado .

Koppel señaló que la EPOC ocupa el 155º lugar en fondos de investigación en los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.

"La diabetes, que mata a 75,000 personas al año, necesita desesperadamente dinero para investigación y se acerca a los $ 1.1 mil millones al año", dijo. "La EPOC, que mata el doble de esa cantidad, 150,000, recibe menos de una décima parte de esa cantidad en asignaciones".

Grace Anne's Story

Grace Anne sabía que algo andaba mal con su salud caluroso día de verano en 2001, cuando descubrió que tenía que dejar de caminar cada pocos metros para recuperar el aliento.

Acudió a su médico de familia para un examen físico, pero el médico no conectó los puntos que habrían llevado a un diagnóstico de EPOC.

A pesar de que ella había renunciado años antes, Grace Anne era fumadora. Ella también tenía un historial de infecciones respiratorias, incluida una que la llevó al hospital.

"Estas deberían haber sido pistas de que era susceptible de desarrollar una enfermedad pulmonar, pero estas pistas no fueron reconocidas", dijo.

Su respiración continuó empeorando, y un mes más tarde colapsó. Un importante centro médico probó su respiración y descubrió que solo tenía el 26 por ciento de la función pulmonar que esperaba. Fue entonces cuando el doctor le dijo que esencialmente dibujara los tonos.

Grace Anne decidió luchar por su salud, con la ayuda de un programa de rehabilitación pulmonar prescrito por su especialista en pulmón.

"Cambió el curso de mi vida", dijo sobre el programa.

Tal programa de rehabilitación educa a las personas sobre la EPOC, les muestra cómo hacer ejercicio para mejorar la función pulmonar y cambiar su dieta. También enseña a las personas cómo reconocer los cambios en la respiración que anuncian un empeoramiento repentino de los síntomas que equivalen a un "ataque pulmonar".

Estos programas a menudo fomentan caminar, andar en bicicleta y levantar pesas con moderación, mientras desaconsejan el sodio en el dieta, porque puede causar retención de líquidos y afectar la respiración. Comer en exceso también es una mala idea, ya que cualquier gas resultante también puede dificultar la respiración.

Las lecciones de rehabilitación pulmonar, combinadas con medicamentos que mejoran efectivamente la respiración, le han permitido a Grace Anne recuperar y mantener una gran cantidad de su función pulmonar.

Ayudando a otros con EPOC

Inspirado por su éxito, los Koppels ayudaron a co-fundar 11 clínicas de rehabilitación pulmonar en áreas de gran necesidad alrededor de los Estados Unidos.

"Solo el 3 por ciento de todos los pacientes con EPOC pueden tomar rehabilitación pulmonar. Sin una cura, esa es la mejor esperanza que tenemos en este momento", dijo Grace Anne. "Si tomas el programa y practicas lo que has aprendido, puedes tener una vida buena, plena y activa".

La American Lung Association está de acuerdo en que la rehabilitación pulmonar es una forma efectiva de controlar la EPOC, dijo el Dr. Norman Edelman, el principal asesor científico de la asociación pulmonar.

"La American Lung Association aboga por un financiamiento más liberal para la rehabilitación pulmonar, y creemos que la evidencia científica de su eficacia es sólida", dijo Edelman. Sin embargo, "no está claro con qué frecuencia debe repetirlo. Debemos mejorar la ciencia y, finalmente, tendremos que mejorar la financiación".

Los médicos deben comenzar a abordar la EPOC como una enfermedad tratable, Ted Koppel dijo.

"La comunidad médica es en gran parte responsable de imbuir a los pacientes con EPOC de un sentido de inutilidad", agregó. "No hay nada que podamos hacer por ti. Tienes una enfermedad incurable. Vas a morir". Dicen esas cosas en lugar de decir: 'Miren, es incurable pero es inminentemente tratable' ".

COPD No es un juego de culpas

Parte del problema probable es que los médicos y la sociedad en general culpan a los pacientes con EPOC de su propia enfermedad, ya que muchos desarrollan la enfermedad pulmonar como resultado de fumar, dijeron los Koppels.

Sin embargo, entre un cuarto y un tercio de las personas diagnosticadas con EPOC nunca han fumado, anotó Grace Anne. También puede desarrollar EPOC si tuvo un trabajo donde regularmente inhaló contaminantes dañinos o irritantes pulmonares, y algunas personas incluso tienen una predisposición genética que provoca la enfermedad.

"Realmente no es solo un problema de fumar", dijo. "Cualquiera que fume debería parar, no hay dudas de eso. Pero tenemos un gran grupo de personas que no han fumado. Comparten el estigma de quienes fuman".

Ted Koppel sostiene que culpar a la víctima no es una forma de tratar la enfermedad, ya sea que esté hablando de EPOC, adicción a los opiáceos o SIDA.

"No se va agitando una bolsa de McDonald frente a cada paciente con corazón", dijo. "Esta noción de pintar a las personas que sufren con un roce de culpa personal es simplemente una forma despreciable de lidiar con la enfermedad".

Expertos de la American Lung Association han tenido largas discusiones sobre la culpabilización de las víctimas, dijo Edelman.

"Abogamos por las personas con EPOC. Abogamos por las personas con cáncer de pulmón. Y la mayoría de esas personas lo padecen al fumar, así que nos preocupamos por eso", dijo Edelman. "Nos preocupa la actitud que dice: 'Bueno, ustedes se lo trajeron a ustedes mismos'".

Las personas con EPOC tienen toda la esperanza fuera de ellas, dijo Koppel. "Se convierten en personas que terminan sentadas allí, muchas de ellas con oxígeno, muchas deprimidas, muchas de ellas con sobrepeso, muchas de ellas con comorbilidades como enfermedades del corazón, y no tienen suficiente esperanza para generar la energía para convertirse en una fuerza política ", explicó.

"Espero que lo que podamos hacer sea encender esa chispa de esperanza y darles la sensación de que lo que dicen tiene algún significado", agregó. Y con renovadas esperanzas y una sensación de optimismo, los pacientes y sus seres queridos pueden ejercer presión para obtener más dinero para la investigación y el tratamiento de la EPOC.

Más información

Para más información sobre la EPOC, visite la Fundación COPD.

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